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華聲在線全媒體評(píng)論員張軍視頻王玨
今天是個(gè)特殊的日子，2月份的最后一天，今年2月28日，也是第16個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。這個(gè)紀(jì)念日是為這顆藍(lán)色星球上的一群特殊罕見(jiàn)病患者專門設(shè)立的。
“熊貓寶寶”（戈謝病）、“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“蝴蝶寶寶”（大皰性表皮松解癥）、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）……這些聽(tīng)上去很美的名字背后都特指一種罕見(jiàn)病，都隱含著一個(gè)患者及其家庭的一段刻骨心酸。罕見(jiàn)病患者往往也是先天伴隨的兒童。因?yàn)椴∏楹币?jiàn)、因?yàn)槿贬t(yī)少藥、因?yàn)樗巸r(jià)高昂，所以患有罕見(jiàn)病的兒童往往容易夭折。他們就像背負(fù)著重重的殼卻艱難爬行的蝸牛。
這幾天，這只爬行的“小蝸?！背霈F(xiàn)在湖南長(zhǎng)沙市五一廣場(chǎng)電子大屏上，其實(shí)它就是罕見(jiàn)病患者的專屬“吉祥物”——一只色彩艷麗卻瀕臨滅絕的夏威夷蝸牛“罕罕”。這段公益短片向所有人傳遞著一個(gè)善意的信念：風(fēng)雨再大，也要一步一步往上爬。罕見(jiàn)病雖然罕見(jiàn)，但愛(ài)絕不會(huì)罕見(jiàn)。
罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，指發(fā)病率極低的疾病，診斷困難、誤診率高、可治愈率低。80%的罕見(jiàn)病是由于遺傳基因突變所導(dǎo)致的，50％在出生或兒童期即發(fā)病，僅有少于6％的罕見(jiàn)病具備有效治療方法，患者生存及生活質(zhì)量可想而知。
罕見(jiàn)病雖名為“罕見(jiàn)”，但是患者群體人數(shù)卻不容忽視。截至2022年2月，全球已知的罕見(jiàn)病有8000多種，有超過(guò)3億名罕見(jiàn)病患者，中國(guó)目前估計(jì)約有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者。按全球80億人口基數(shù)來(lái)估算，其實(shí)這個(gè)比例還是相當(dāng)大的。
這幾天，全球很多國(guó)家地區(qū)都在進(jìn)行罕見(jiàn)病公益宣傳，越來(lái)越多的國(guó)家開(kāi)始重視罕見(jiàn)病領(lǐng)域的工作，并積極開(kāi)展行動(dòng)。應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病，需要社會(huì)各界一起攜手，幫助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊嚴(yán)的社會(huì)生活。
過(guò)去的十多年，罕見(jiàn)病藥物通過(guò)現(xiàn)有政策快速準(zhǔn)入中國(guó)市場(chǎng)，中央和地方都在積極探索罕見(jiàn)病藥品支付可及性，并取得了較大的成績(jī)。在社會(huì)大眾以及各相關(guān)利益方攜手共同推動(dòng)下，2023年，我國(guó)又有7個(gè)罕見(jiàn)病用藥談判成功，SMA等高價(jià)藥物也位列其中。更好的消息是，SMA口服治療藥物利司撲蘭正式被納入醫(yī)保，并于3月1日起正式落地執(zhí)行新醫(yī)保談判價(jià)格，通過(guò)堪稱“靈魂侃價(jià)”，價(jià)格由每瓶63800元下降至每瓶3780元，相當(dāng)于原價(jià)的零頭，而且醫(yī)保還可以報(bào)銷絕大部分。大家的共同努力為這些被疾病纏住的家庭再次注入了一縷曙光。
對(duì)智者的尊重，對(duì)弱者的關(guān)愛(ài)程度，最能衡量一個(gè)國(guó)家及社會(huì)的文明程度。“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄，每個(gè)生命都應(yīng)該被善待?！毕Ｍ币?jiàn)病被大家看見(jiàn)，希望天價(jià)藥變得更親民。刷到本視頻的，無(wú)需點(diǎn)贊，請(qǐng)大家多多轉(zhuǎn)發(fā)，讓更多的人“看見(jiàn)”他們。讓我們一起珍惜和尊重這些抗?fàn)幒币?jiàn)病的頑強(qiáng)生命，幫助他們緩解各種困難，為罕見(jiàn)病家庭獲得健康生活的曙光助一臂之力。
