3月21日是第11個世界唐氏綜合征日——
“唐寶寶”就業(yè)迎來“春天”
湖南日報全媒體記者 唐璐
春天如約而至。與往年不同的是，今年20歲的宏俊(化名)多了一個身份——株洲某兒童康復機構助教。
宏俊出生不久，被確診為唐氏綜合征。在母親悉心照料下，他在特教學校完成了高中學業(yè)。如今，他像初入職場的年輕人一樣，每天早出晚歸，獨立地完成工作任務，從過去需要被照顧的學生，變成能為他人傳遞能量的人。
今年3月21日，是第11個世界唐氏綜合征日。唐氏綜合征是由染色體異常(多了一條21號染色體)而導致的出生缺陷，伴有不同程度的智力發(fā)育遲緩，患者因模樣可愛憨厚被稱為“唐寶寶”。
在中國，目前每800個新生兒中就有一個“唐寶寶”，他們成年后大多面臨著就業(yè)難題。實際上，通過適當培訓和指導，他們也能走上工作崗位，像正常人一樣追求美好生活。
大部分“唐寶寶”都有獨立意愿和獨立能力
每天早上8時，宏俊準時搭乘公交車，從株洲市蘆淞區(qū)家里來到株洲同心圓康復機構，開始一天的工作。
這是一家專門為孤獨癥兒童做康復治療的機構。剛來時，宏俊也不知從何入手。“機構的老師手把手教我，如何陪伴孩子、怎樣收拾教具等，我一步一步學會做這些工作?！焙昕≌f。
宏俊媽媽劉瑞仙一臉欣慰地告訴記者：“他能夠走向社會，我心滿意足了。”
對“唐寶寶”家人而言，放手與不放手是兩難選擇，不放手害怕他無法融入社會，放手了又擔心他沒法獨立生活。其實，大部分“唐寶寶”都有獨立意愿和獨立能力。
劉瑞仙很早就有意培養(yǎng)孩子的獨立能力。宏俊10歲時，劉瑞仙讓他自己坐公交車上下學，一開始劉瑞仙會悄悄跟著暗中保護，發(fā)現(xiàn)宏俊能順利到校，也就放心了。劉瑞仙還教宏俊下廚，先從一碗不干不澇的飯開始，接著是切菜、做簡單的菜，慢慢做復雜的菜，現(xiàn)在宏俊能做一條完整的魚了。
“隨著年齡的增長，宏俊獨立的意愿一直在增長，我也開始感受到他日益增長的獨立意愿和獨立能力。”劉瑞仙告訴記者，他變得更自信和勇敢，現(xiàn)在能作為獨立的個體去完成工作，他也漸漸明白，美好生活要靠自己努力奮斗。
來自社會的溫暖讓他們走得更遠
跟宏俊一樣，24歲的“唐寶寶”唐詩揚也有了心儀的工作，在長沙一家服裝廠操作縫紉機。唐詩揚是家里的獨生女，確診唐氏綜合征后，父母坦然接受了這一切。平時經(jīng)常帶詩揚外出游玩，參加親友的聚會。唐詩揚媽媽楊偉平記憶最深刻的，是上學時遇到了好老師。
詩揚8歲剛上小學時，遇到了特教專業(yè)出身的教導主任。為了詩揚能在普校上學，教導主任讓楊偉平帶著女兒去辦殘疾證，說“隨班看看，跟得上就跟”。后來，詩揚在這所普校讀完了小學。在學校幫助下，詩揚還順利讀完初中，并在特教學校讀完高中。
“唐寶寶”的成長離不開來自家庭、學校、社會的溫暖。長沙首個專門幫扶唐氏兒童的公益組織——唐果之家，正在探索“唐寶寶”隨班就讀獲得公平教育機會的支持模式。“目前，我們正整合特教、社工、心理、社區(qū)等多方資源，對博才西湖學校隨班就讀學生從個體、家庭、學校等多方面進行支持?！碧乒覄?chuàng)始人李秀芳說。
為促進心智障礙者就業(yè)，2014年，省殘聯(lián)出臺了《湖南省智力殘疾人支持性就業(yè)工作試點實施方案》，通過政府購買服務形式，在選出的試點機構支持20名智力障礙者就業(yè)，同時建立2個示范性庇護工廠(場)，初步建立智力殘疾人支持性就業(yè)業(yè)務工作體系。
“支持性就業(yè)，主要是由就業(yè)輔導員在工作崗位上，對心智障礙者進行陪伴式就業(yè)培訓和支持，幫助其適應工作崗位，最終實現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)。”長沙市殘聯(lián)教就部部長李奕霞表示，近年來，在各級殘聯(lián)和為殘服務機構努力下，支持性就業(yè)模式得到一些愛心企業(yè)響應。如在長沙肯德基天使餐廳、羅莎蛋糕、華潤萬家，都為智障殘疾人提供了相應就業(yè)崗位，智障員工一旦招聘通過培訓后，一律“同工同酬”。
“唐寶寶”實現(xiàn)就業(yè)需建立轉銜機制
“‘唐寶寶’實現(xiàn)就業(yè)，需要建立轉銜機制?！敝袊鴼埣踩丝祻蛥f(xié)會副理事長、重慶師范大學特聘教授許家成介紹，大部分“唐寶寶”不能像普通學生那樣直接進入就業(yè)崗位，需要一個過渡機構對其就業(yè)能力進行培訓，應完善相關機制，促進“走出校門”后從學校到就業(yè)之間的轉銜。他建議由經(jīng)過專業(yè)培訓的就業(yè)評估師和就業(yè)輔導員承擔這項工作，提高“唐寶寶”就業(yè)效果。
“針對心智障礙者，近年來國際上的理念已從‘特殊照顧’改變?yōu)椤С址铡??！痹S家成相信，給心智障礙者一個常態(tài)的、支持性的生活環(huán)境，他們的生活慢慢就會常態(tài)化。
“在輔導過程中，我們發(fā)現(xiàn)‘唐寶寶’的能力可以培養(yǎng)，他們完全能勝任工作?！焙现С中跃蜆I(yè)輔導員張盈盈介紹，一些企業(yè)可能認為“唐寶寶”欠缺工作能力，實際上，他們比正常人更珍惜工作機會，并且他們很擅長類似超市理貨、流水線、餐飲服務等勞動重復性較高的工作。
張盈盈建議，家長要在“唐寶寶”成長過程中給他們融入社會的機會，從小培養(yǎng)獨立生活技能;同時讓更多的企業(yè)了解心智障礙者，在內部管理中多考慮這方面群體的需求。將社會力量匯聚在一起，讓“唐寶寶”生活更精彩。
