華聲在線2月28日訊（通訊員 謝雁雄 記者 劉玉鋒）2月27日下午，在長(zhǎng)沙市中心五一商圈司門(mén)口，一個(gè)小型畫(huà)展悄然出現(xiàn)在街頭，引得不少路人駐足觀看。這些畫(huà)作并不精美，畫(huà)面內(nèi)容也非常抽象，但不少市民還是紛紛拿出手機(jī)與此合影拍照。這些畫(huà)作都出自罕見(jiàn)病中的“發(fā)作性睡病患者”之手。
其中一幅名叫《夢(mèng)中巴士》的畫(huà)作吸引了不少人的目光，畫(huà)面上一輛巴士車(chē)順著青綠色的云海盤(pán)旋而上，在天空中自由飛翔。25歲的發(fā)作性睡眠患者“siga”透露，創(chuàng)作這幅畫(huà)作的背景，是曾有一天她在夢(mèng)中夢(mèng)到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠綠的仙山，沿著陡峭的山攀上公路向上，逐漸飄了起來(lái)，飄到云層，變成空中巴士，夢(mèng)境成為這幅畫(huà)創(chuàng)作的源泉。發(fā)作性睡眠患者們將自己夢(mèng)境中的情節(jié)通過(guò)藝術(shù)的形式釋放，用一幅幅小小的畫(huà)作，讓大家走入他們的內(nèi)心世界，用患者自助來(lái)呼吁大眾關(guān)注，幫助更多人了解睡眠問(wèn)題。
謝雁雄 攝影
2022年世界罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，金鷹955電臺(tái)攜手長(zhǎng)沙市直工委、湘醫(yī)公益、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、播音主持學(xué)會(huì)及子昂健康，共同走向長(zhǎng)沙繁華的街頭，讓大眾更直觀地了解罕見(jiàn)病，看見(jiàn)罕見(jiàn)病人群體。
除了這場(chǎng)小型的畫(huà)展，罕見(jiàn)病卡通形象“罕熊”來(lái)到司門(mén)口，為來(lái)往路人送上最溫暖的擁抱，來(lái)自社會(huì)不同行業(yè)的志愿者紛紛走上街頭，為大家科普罕見(jiàn)病知識(shí)、送上溫暖的祝福。不少路人表示，通過(guò)此次畫(huà)展以及罕熊的擁抱、志愿者的科普，進(jìn)一步加深了對(duì)罕見(jiàn)病的了解，在未來(lái)也會(huì)更多地關(guān)注此類(lèi)消息。
金鷹955電臺(tái)大眼仔義工自2018年關(guān)注“罕見(jiàn)病”以來(lái)，連續(xù)五年通過(guò)各種方式為這個(gè)群體發(fā)聲。
2020年4月，在湖南省衛(wèi)生健康委員會(huì)、湖南省遺傳學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、湘醫(yī)公益，大眼仔義工等一大批政府機(jī)構(gòu)和公益組織的努力下，罕見(jiàn)病中的戈謝病納入到湖南醫(yī)保。
今年的國(guó)際罕見(jiàn)病日期間，何炅、魏哲浩、仇曉、何帥等一大批知名主持人專(zhuān)門(mén)參與詩(shī)歌錄制，這些誦讀錄音已同步上傳網(wǎng)絡(luò)，呼吁社會(huì)各界更多關(guān)注罕見(jiàn)病人群體，走進(jìn)罕見(jiàn)病人的世界，支持他們勇敢面對(duì)罕見(jiàn)病。
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關(guān)于罕見(jiàn)病
罕見(jiàn)病，指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見(jiàn)疾病又稱(chēng)“孤兒病”?！爸袊?guó)罕見(jiàn)病2021年版定義”，即應(yīng)將“新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病”列入罕見(jiàn)病。世界上有超過(guò)7000種罕見(jiàn)疾病，而且數(shù)量在不斷增加，每年大約有250種新疾病加入名單中。據(jù)估算，全球受罕見(jiàn)病影響的人群有2.63億—4.46億人，中國(guó)約有2000萬(wàn)人。
關(guān)于發(fā)作性睡病
發(fā)作性睡病是一種嚴(yán)重的高發(fā)于兒童期的慢性罕見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)疾病。主要臨床表現(xiàn)為日間過(guò)度睡眠，猝倒發(fā)作和夜間睡眠障礙（包括夜間睡眠中斷、覺(jué)醒次數(shù)和時(shí)間增多，睡眠癱瘓、入睡前幻覺(jué)、夢(mèng)魘、異態(tài)睡眠及REM睡眠期行為障礙等）。發(fā)作性睡病已在全球多個(gè)地區(qū)被認(rèn)定為罕見(jiàn)病，我國(guó)經(jīng)過(guò)多年的公眾教育后，目前在患者組織“覺(jué)主家”明確登記姓名的患者僅有1600人，在幾大睡眠中心登記的病例不足6000人。
